Jean-Marie Le Méné, fondateur de la Fondation Jérôme Lejeune, s'exprime avec conviction sur les enjeux éthiques du diagnostic prénatal. Ses réflexions portent sur les transformations technologiques en matière de dépistage génétique et leurs implications sociétales, notamment concernant l'acceptabilité des différences et le risque d'eugénisme.
La trajectoire d'un défenseur de la vie
Jean-Marie Le Méné incarne une position éthique singulière dans le débat français sur le diagnostic prénatal. À la tête de la Fondation Jérôme Lejeune depuis 1996, il articule sa parole autour de la défense de la dignité humaine et de l'accès aux soins pour les personnes porteuses de handicaps génétiques.
Son engagement repose sur une conviction : l'avancée technologique en matière de dépistage génétique ne doit pas se transformer en instrument de sélection. Cette préoccupation le conduit à questionner les trajectoires du progrès médical avec une rigueur souvent inconfortable pour le consensus dominant.
Une pensée sur le dépistage génétique
Le Méné expose un argument central dans ses interventions publiques: le marché du diagnostic prénatal non invasif fonctionne comme un prototype exploratoire. Ce modèle commercial, selon lui, préfigure l'extension future du dépistage à d'autres caractéristiques héréditaires, pathologiques ou non.
Le business du dépistage non invasif constitue un galop d'essai, l'annonciation de transformations qui toucheront progressivement l'ensemble des marqueurs génétiques identifiables: pathologies, traits héréditaires, sexe et apparence physique.
Cette analyse refuse la séparation artificielle entre dépistage thérapeutique et eugénisme cosmétique. Elle soulève des questions pertinentes sur la normalisation progressive des attentes génétiques et la marginalisation des différences.
Un appel à la vigilance éthique
La parole de Le Méné s'inscrit dans une démarche de vigilance démocratique. Elle invite à distinguer entre le droit à l'information génétique et l'obligation implicite de conformité. Elle défend aussi le droit à la naissance et à l'existence pour les personnes atteintes de trisomie ou d'autres différences génétiques.
Son travail à la Fondation combine la recherche scientifique (notamment sur le syndrome de Down) avec l'interpellation éthique et politique, cherchant à freiner une logique marchande qui réduirait la vie humaine à ses caractéristiques génétiques.
